Bien qu’il soit né avec le virus, c’était seulement 15 ans après sa
naissance que Robert* et sa famille ont découvert qu’il était
séropositif.
Sa mère, Flavia Kyomukama, a été terrassée par la découverte.
Kyomukama est aussi séropositive et elle a immédiatement mis son fils
adolescent sur la thérapie anti-rétrovirale. Elle est également la
coordonnatrice nationale pour la Coalition mondiale des femmes contre
le VIH/SIDA, une organisation non gouvernementale locale en Ouganda.
Mais Robert, qui a maintenant 19 ans, a cessé de prendre les médicaments qui sauvent la vie il y a deux ans.
Il s’est désintéressé de la vie après avoir été confronté à la
stigmatisation à l’école. Ce n’était pas seulement les enfants qui lui
ont rendu la vie difficile, il y a aussi l’infirmier et le directeur
adjoint de l’école.
Ses camarades de classe se demandaient pourquoi il était toujours
malade et avalait régulièrement des comprimés. Certains camarades
d’école ont même commencé à l’éviter.
« L’infirmier de l’école avait l’habitude de lui demander le type de
médicament qu’il prenait et se demandait pourquoi il était toujours
malade, parce qu’il était toujours au dispensaire de l’école.
« Et puis, le directeur adjoint a dit qu’il faisait semblant d’être
malade et pourtant, il l’était vraiment. C’est ce qui l’a amené à
décider de quitter l’internat », déclare Kyomukama.
Son fils a ensuite complètement abandonné l’école. Il ne pouvait pas
supporter le stigmate et a même cessé de prendre ses anti-rétroviraux
(ARV), parce qu’il était fatigué des effets secondaires,
explique-t-elle.
L’histoire de Robert est l’une des nombreuses situations auxquelles
les enfants vivant avec le VIH sont confrontés dans leurs communautés,
y compris les écoles dans les pays de la Communauté d’Afrique de l’est
(EAC) comprenant l’Ouganda, le Kenya, la Tanzanie, le Burundi et le
Rwanda.
C’était l’une des quelques informations présentées au cours d’une
réunion consultative régionale sur une loi d’Afrique de l’est relative
au VIH, tenue à Arusha, en Tanzanie. Les discussions ont porté sur
l’élaboration d’une loi pour guider la réponse de la région au VIH/SIDA.
Les Réseaux nationaux des organisations des services du SIDA
d’Afrique de l’est ont souscrit un contrat avec le groupe de conseils,
‘Africa Vision Integrated Strategies’, pour examiner les lois
existantes sur le VIH dans la région et donner des conseils sur un
projet de loi en vue de la nouvelle loi.
Des réactions sur les consultations de plusieurs communautés ont
montré que la stigmatisation des élèves séropositifs affecte souvent
leur capacité à terminer leurs études.
Les enfants sont confrontés à la stigmatisation et la discrimination
et il n’y a pas de lois ou de politiques pour les protéger dans la
région. Il y a même des rapports indiquant que des directeurs d’école
rejettent des élèves qui sont séropositifs.
« Lorsque les enfants sont stigmatisés, ils ne veulent pas aller à
l’école. Même si vous les forcez à y aller – et ils n’aiment pas
l’enseignant parce que l’enseignant a dit quelque chose qui les a
touchés ou que la personne avec qui ils s’assoient les a stigmatisés ou
insultés parce qu’ils ont perdu leur mère ou leur père – ils ne se
concentreront pas en classe et cela affectera leurs résultats et leur
maintien à l’école », indique Kyomukama.
Elle affirme qu’il faut davantage de sensibilisation sur le VIH/SIDA
dans les écoles. « Il devrait y avoir un accès accru aux services et là
où les services ne sont pas disponibles, le gouvernement doit les
fournir. Il devrait également exister une sensibilisation dans nos
établissements d’enseignement et chez nos travailleurs sociaux ».
Les pays de l’EAC sont signataires de plusieurs accords
internationaux sur la discrimination liée au VIH/SIDA, notamment la
Déclaration universelle des droits de l’Homme et la Convention sur les
droits de l’enfant. Au niveau national, les pays ont également des
dispositions sur les droits de l’enfant.
Toutefois, des écarts dans les droits humains par rapport aux
enfants et au VIH existent encore, y compris le droit à la protection
contre la discrimination. Les activistes contre le VIH/SIDA demandent
maintenant l’intervention du gouvernement pour protéger les enfants
contre le stigmate et la discrimination.
Jérémie Nyegenye, qui fait partie du groupe d’élaboration de la
nouvelle loi, déclare que l’équipe a examiné la façon dont l’EAC a fait
mieux en termes de discrimination liée au VIH. « Globalement, nous
dirions que ce n’est pas satisfaisant. Aucune des juridictions ne
dispose de ce que nous appelons une loi complètement globale ».
Il dit que même dans les pays qui avaient des dispositions pour les
enfants séropositifs, le stigmate continue toujours. « Malgré les
dispositions, il existe la discrimination dans les écoles ».
Kyomukama affirme que la question des enfants séropositifs est une
question critique qui devrait faire l’objet d’une législation.
« Dans certains centres de santé, nous n’avons même pas les doses
d’ARV pour les enfants. Parfois, ils sont obligés de diviser la dose
d’un adulte et cela n’est pas correct. Nous n’avons même pas de
personnel qualifié dans le traitement des enfants vivant avec le VIH.
Les conseillers et les services pédiatriques sont limités. Il y a
nécessité d’accorder à cela l’attention qu’il mérite », souligne-t-elle.
Allan Achesa Maleche de ‘Africa Vision Integrated Strategies’ est
d’accord. « Il est important de prendre des dispositions spécifiques
pour les enfants au moment de légiférer sur des questions liées au VIH.
Cela est fondamental puisque les questions des enfants soulèvent des
préoccupations particulières comparativement à celles des adultes ».
Il est donc impératif d’avoir des clauses spécifiques qui abordent
directement les préoccupations des droits humains des enfants dans le
contexte du VIH/SIDA.
« Les principes de l’intérêt supérieur de l’enfant et la non-discrimination doivent être pris en compte », déclare Maleche.
*Nom d’emprunt.
