La première manche est gagnée. Les personnes souffrant d’hémophilie
(une maladie se caractérisant par la non coagulation du sang) accèdent
aux soins à un prix raisonnable. Mais la bataille n’est pas terminée,
car les hémophiles sont encore victimes des préjugés.
Les hémophiles sont facilement repérables lors de la journée mondiale
de l’hémophilie, le 17 avril 2010, au Centre national de transfusion
sanguine (Cnts) de Dakar.
Les garçons, vêtus de T-shirt blanc, effectuent des va et vient, soit
pour arranger les chaises, soit pour accueillir les parents des enfants
malades. D’autres se concertent. Les chefs de famille arrivent. Ils
tiennent dans leur main leurs jeunes garçons malades.
Habillé en T-shirt blanc et portant un pantalon jean noir, Birame Fall,
âgé de 18 ans, a quitté sa ville de Tène Guedj pour participer à cette
journée dont le thème est : « Agir ensemble ». Cet élève a suspendu ses
cours au collège « Pionniers » situé dans sa ville natale, pour des
raisons de santé. « Lorsque j’ai eu une crise, au mois de ramadan 2009,
je n’ai pas pu m’inscrire. Je suis resté durant des semaines avant de
découvrir que je souffrais d’hémophilie. J’ai débuté le traitement. Je
compte reprendre mes cours l’année prochaine », confie Birame Fall. Le
jeune écolier n’est pas un cas isolé. L’hémophilie est un véritable
obstacle à la scolarisation. Personne ne peut s’amuser à compter le
nombre d’élèves renvoyés des écoles à cause de leur absence. « Il y a
des médecins qui ne savent pas comment prendre en charge cette maladie.
Nous ne parlons pas des enseignants qui ne font rien pour les élèves
hémophiles. La bataille, aujourd’hui, c’est de faire connaître la
maladie », indique le président de l’Association sénégalaise des
hémophilies, Joseph Biagui.
Au milieu de la tente, Omar Bèye est entouré de ses deux enfants, Gorgui
Bèye et Gora Bèye. Omar Bèye accorde une grande attention à ses deux
fils hémophiles. Ce père de famille prévoit, en tout temps, la prise en
charge de ces enfants. « Parfois, on m’appelle d’urgence de mon lieu de
travail pour que je vienne évacuer un de mes enfants en cas de
manifestation de la maladie », confie cet habitant de Thiaroye sur Mer.
Il a fait du porte-à-porte pour demander à toutes les personnes d’être
indulgentes à l’égard de ses enfants. « J’ai fait le tour des maisons
pour sensibiliser aussi bien les mères de famille que les jeunes garçons
du coin. J’ai demandé à tous de les pardonner même s’ils commettent des
fautes », confesse ce père de famille.
Dans cette cour du Centre national de transfusion sanguine (Cnts) chaque
malade s’emploie à apporter sa contribution à la réussite de la
cérémonie. Ils se connaissent tous. L’un deux, un stylo et un cahier à
la main, recense les nouveaux malades. Le partage des comportements à
moindre risque est une activité routinière de l’association. Les chefs
de famille et des malades adultes posent des questions. Le professeur
Saliou Diop apporte des éclairages. Le jeu de questions-réponses traduit
le besoin en information pour le public.
